DMD hastası 4 yaşındaki Eymen için zamanla yarış: Sesimizi duyuramıyoruz

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Kayseri’de Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden Eymen Altaş’ın (4) yurt dışındaki 3 milyon dolarlık gen tedavisi için 2’nci kez başlatılan kampanyada henüz yüzde 12’lik seviyeye ulaşıldı.

Haberlerimizi Google’da Takip EdinGelişmelerden anında haberdar olun.Google’da tercih edilen kaynak olarak ekleyin

Kentte yaşayan Özlem ve Emre Altaş çiftinin tek çocuğu olan Eymen’in, 9 aylıkken grip nedeniyle gittiği hastanede tahlillerinde kan değerleri yüksek çıktı. Testler sonucu Eymen Altaş’a henüz 2 yaşında DMD teşhisi konuldu. Türkiye’de tedavisi bulunmayan hastalık için aile, 2’nci kez valilik onaylı kampanya başlattı. Altaş, haftanın 2 günü fizik tedavi alıyor. 14 ayda Eymen Altaş’ın gen tedavisi için gerekli olan 3 milyon doların yaklaşık 357 bin doları toplanabildi. Eymen’in kampanyasında şu ana kadar yüzde 12’lik miktara ulaşıldı.

‘SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ’

Kampanyalarının ilerlemediğini vurgulayan anne Özlem Altaş, “Kampanyamız 14 aylık bir kampanya. 2’nci valilik iznimizdeyiz. Kampanyamız yüzde 12 seviyesinde. 14 aylık bir kampanya olmasına rağmen maalesef ki çok yavaş ilerliyor. Hastalığın teşhisi rutin kanlarda çıkmıştı. 2 yaşında tanısı konuldu. Eymen şu an 4 yaşında. Evladım yaklaşık 2 senedir bu hastalıkla mücadele ediyor. Haftanın 2 günü fizik tedaviye gidiyoruz ve kortizon tedavisi alıyor. Onun dışında burada yapabileceğimiz başka bir şey yok. Kampanyamız maalesef ilerlemediği için çok zorlanıyoruz. Sesimizi duyuramıyoruz. Evladım şu an yürüyebiliyor diye belki iyi zannediyorlar ama günden güne kasları eriyor. Eymen, yaşıtları çok hızlı koşup, hızlı yürüdüğü için yürümek ve koşmak istemiyor. Çünkü kendisi koştuğu zaman çok çabuk yoruluyor, düşüyor” diye konuştu.

‘ÇOCUKLUĞUNUN HASTANE ODALARINDA GEÇMESİNİ İSTEMİYORUM’

Oğlunun da yaşıtları gibi koşmasını istediğini belirten Altaş, “Eymen maalesef ki hastalığının farkında. ‘Bacaklarım ağrıyor, koşamıyorum, hızlı yürüyemiyorum’ diyor ve biz ona o anda hiçbir şey diyemiyoruz. Evladımın çocukluğunun hastane odalarında geçmesini istemiyorum. O da kendi yaşıtları gibi koşsun, oynasın, gülsün, okula gitsin istiyorum. Bir anne olarak bunları evladına ileride açıklayabilmek çok çaresiz hissettiriyor. 2’nci valilik iznimizin de bitmesine yaklaşık 10 ayımız kaldı. Yaklaşık 17,5 milyon toplandı ve toplamda 136 milyona ihtiyacımız var. 460 bin kişinin 250 TL’si ile kampanyamız bugün bitiyor. Eymen’in şu an kas kayıpları başlamış durumda. Maalesef ki oturup kalkarken, yürürken, koşarken çok çabuk yoruluyor. Hastalık ilerlerse tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. Gün geçtikçe kalp kasları ve solunum kasları da zarar görecek” ifadelerini kullandı.

‘KASLARI GÜNDEN GÜNE ERİYOR’

Gerekli ilaca bir an önce kavuşmak istediklerini vurgulayan Özlem Altaş, şöyle konuştu:

“O yüzden de destek istiyorum. Evladımın sağlıklı bir birey olmasını istiyorum. Kendi yaşıtları gibi koşsun, oynasın, okuluna gitsin, normal bir hayat istiyorum. Çok bir şey istemiyorum. Sadece evladımı ilacına kavuşturmak ondan sonra da sağ salim, sağlıklı bir şekilde evladımı kucağımda büyütmek istiyorum. Eymen ileride eğer iyileşir, ilacına ve tedavisine kavuşursa 1 gün boyunca onunla doyasıya vakit geçirmek istiyorum; koşup oynamak, onunla birlikte korkusuz bir şekilde uyanıp evladımı sevmek istiyorum. Zamanla yarışıyoruz. Günden güne evladımın kasları eriyor. Kampanyam ilerlemiyor ama maalesef ki Eymen’in vücudunda hastalık da bir o kadar hızlı bir şekilde ilerliyor. Zamanımız yok, o yüzden şimdi destek olma zamanı.”

Ali Eyüboğluaeyuboglu@milliyet.com.tr

Kadir İnanır’a var Kemal Sunal’a yok!

Yazıyı Oku